Voy a comentar una conferencia a la que asistí el día de las enfermedades raras o enfermedades minoritarias, como somos de la UOC decíamos: "malalties minoritaries".
Me pareció interesante ya que no forman parte de nuestra formación como psicólogos pero aunque no sepamos, hemos de saber orientar a una familia para que pueda encontrar esa información, esa web, esa asociación que seguro le ayudará a afrontar los distintos retos que va planteando a la familia la enfermedad y que tengan ese apoyo que necesitan de un equipo de profesionales.
Por eso voy a dar aquí algunos datos por si le pueden servir a alguien como la web de FEDER:
La web de las enfermedades minoritarias:
Es de destacar que el tiempo medio en diagnosticar este tipo de enfermedades es de unos 5 años y a veces se prolonga hasta 10, es un dato preocupante.
El 47,30% de los usuarios no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida. Bien porque no les atendieron para la enfermedad que tiene el paciente, bien porque tuvieron que escuchar comentarios que fueron dolorosos para los pacientes o la familia, es importante el trato y lo que se dice.
Hay un teléfono de información de orientación para las enfermedades minoritarias:
91 822 17 25
En la conferencia se habló de grupos de apoyo online y me apunté unas cuantas frases que me gustaron:
GRACIAS A LA INTERACCIÓN NOS RECOMPONEMOS SOMOS SERES BIOSOCIALES
HAY QUE BUSCAR LA ILUSIÓN EN CADA MOMENTO
EL GRUPO ES COOPERACIÓN, INTERACCIÓN E INTERCAMBIO
LO QUE CREAMOS ES EL RESULTADO DE LO QUE CREEMOS
EL GRUPO ES LA MEDICACIÓN MÁS POTENTE QUE HAY SIN ÉL NO PODEMOS VIVIR
LAS RELACIONES IMPLICAN UN ESFUERZO
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